Am 28. Februar 2023 ist es soweit: Der RARE DISEASE DAY soll auf der ganzen Welt so viel Aufmerksamkeit wie möglich erregen und auf die 300 Millionen Menschen lenken, die weltweit mit einer seltenen Erkrankung leben.

Doch was viele Betroffene nicht wissen: Es gibt hochspezialisierte Exzellenzzentren, wie das Europäische Referenznetzwerk für Seltene Lebererkrankungen (ERN RARE-LIVER) – ein 2017 von der Europäischen Kommission initiierter Verbund von medizinischen Exzellenzzentren zur Diagnostik und Therapie von Betroffenen, sowohl Kindern als auch Erwachsenen, das in Hamburg angesiedelt ist.

Doch was genau ist das ERN RARE-LIVER und wie kann es seinen Patienten helfen?